В решении проблем семей с детьми с ТМНР в Хабаровском крае есть позитивные сдвиги

30 июня 2016

Члены Общественной палаты Хабаровского края Андрей Сергеевич Белоглазов и Юрий Владимирович Березутский приняли участие в круглом столе на тему: «Оказание услуг сопровождаемой занятости и сопровождаемого проживания для людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР)», организованном общественной организацией «Реальная помощь» в г. Хабаровске 30 июня 2016 г.

Ю.В. Березутский о мероприятии:

«Начну с его завершения. Итог очень конструктивного и полезного диалога общества, науки, практики и власти – это поддержка Министерством социальной защиты населения Хабаровского края годами вынашиваемой идеи общественности (идеолог – АНО «Реальная помощь» в лице руководителя Н.В. Евтеевой) создания и развития комплексного реабилитационного центра, в том числе для детей в возрасте старше 18 лет. Главная идея центра – это развитие системы сопровождаемой занятости и сопровождаемого проживания. И если действительно эта поддержка подкрепится реальными действиями, а не только словами, то вот оно – гражданское общество в должном виде. Именно этого ждут 97% родителей, имеющих детей с ТМНР, согласно проведенному нами исследованию таких семей. Выступил на круглом столе с результатами нашего социологического исследования, проведенного Дальневосточным институтом управления, и посылом к власти о необходимости поддержки создания такого центра.

Актуальность обусловлена большим количеством проблем таких семей, причем 75% родителей не ощущают на себе влияния социальной политики государства.   

Серьезной проблемой таких семей является «проблема психологической адаптации семей». В большинстве семей, решение оставить ребенка принималось обоими родителями, несмотря на серьезный психологический «удар» от осознания того, что ребенок-инвалид. Для многих родителей мир разделился на «до» и «после» рождения детей: «это был для нас шок, а сейчас мы рады», «мы не могли это принять», «когда узнали, мир перевернулся», «тогда земля под ногами ушла», «жена приняла спокойно, мне было тяжелей», «сначала я поверить не мог, да и до сих пор не могу». Наряду с этим многие семьи распались, многие наталкивались на отчужденность близких и родных людей: «диагноз мне стоил развода с мужем, от меня полностью отвернулись все близкие, включая маму…, я пережила чистый ужас», «когда нам в поликлинике сказали, муж пришел и отказался, мы разошлись, мне помогают друзья, родственники», «мне помогала моя мама, а муж просто ушел к другой женщине». Необходима подготовка родителей, их психологическое сопровождение, их обучение.

Не менее важной является и проблема «отношения общества к детям с ТМНР, семьям с детьми-инвалидами». В оценках родителей общество относится к семьям, имеющим детей с ТМНР и самим детям в большинстве своем либо отчужденно (дистанцированно), либо негативно, что выступает серьезным психологическим прессингом для родителей. Мы задали открытый вопрос: «Как общество относится к таким детям?» – положительная оценка лишь менее, чем у каждого пятого - «улучшается, немного, нормальное» 17,6%, остальные характеристики отрицательные: «негативное, плохое» 27,4%, «общество не готово принять» 20,4%, «безразличное, равнодушное» 15,7%, «дикое, нетерпимое» 12%, по-разному 10,1%. Общество необходимо менять, с ним надо работать в информационном поле. Работа со СМИ, социальная реклама, дискуссионные площадки, развитие благотворительности.

Серьезная проблема – это «проблема информационного вакуума для родителей», которые узнают о диагнозе своего ребенка. Они растеряны, напуганы, не знают, куда обратиться, на какую помощь им рассчитывать, где найти специалистов, с кем можно просто пообщаться и т.д. В значительной степени этот информационный вакуум отрицательно влияет не только на внутренний психологический комфорт семьи, межличностные взаимоотношения, но и на своевременность оказания помощи ребенку, его более успешную социализацию в обществе. Информация должна быть оперативной и доступной для семей.

«Проблема материальной обеспеченности». Родители отмечают о серьезной проблеме материального достатка и уровня жизни своих семей. Эта проблема обусловлена, кроме прочего, еще и тем, что даже в полной семье, один из родителей, как правило, не работает, а сидит дома и занимается ребенком. В 60% семей среднедушевой доход в месяц не превышает прожиточный минимум в 14 тыс. руб. Многие необходимые медицинские процедуры дорогие. Более половины опрошенных (53,3%) отмечают о потребности в финансовой и материальной помощи.

Остро стоит «проблема отсутствия или недостаточности специалистов», особенно психологов, неврологов, дефектологов, логопедов: «врач мне открытым текстом сказал, что у нас таких детей не лечат, в России делать нечего. Надо обследоваться ехать либо в Европу, либо в Америку», «в Хабаровске хорошего специалиста, психолога и невролога нет», «если по неврологии еще где-то как-то, то с психологами, что с платными, что с бесплатными, одни проблемы», «у нас в поликлинике нет узких специалистов». 62,2% родителей отметили о проблемах доступности, либо вообще недоступности для них необходимых специалистов и процедур. А потребность значительная: психолог, психиатр - 31,5%; логопед - 30,8%; дефектолог - 23,1%; невролог - 21,7%; массажист, мануальный терапевт, процедура массажа - 19,6%.

Наконец, «проблема сопровождаемой занятости детей. Сегодня в нашем крае созданы определенные условия для адаптации, коррекции, реабилитации детей с ТМНР для возраста «до 18 лет», а после 18 лет – дети либо находятся с родителями или родственниками дома, либо в случае их отсутствия поступают в психоневрологической интернат, последствия пребывания в котором крайне негативно сказываются на самочувствии и развитии таких людей. Отправление лица с ТМНР в эти психоневрологические учреждения резко меняет условия его жизни и прерывает наработанную систему его социального развития, влечет за собой снижение качества жизни, перечеркивает и обесценивает всю ранее проведенную работу специалистов и родителей.

Поэтому сегодня востребована и необходима дальнейшая сопровождаемая занятость таких детей, что будет серьезным фактором влияния на социальную адаптацию, прежде всего, семей, имеющих детей с ТМНР. Создание центра сопровождаемой занятости для детей с ТМНР после 18 лет в нашем крае стало бы мощным стержнем социальной политики, политики поддержки детей-инвалидов и семей, воспитывающих таких детей. Безусловно, центру необходима не только материальная поддержка в виде зданий, но и обеспеченность кадрами, их заработной платы. Это требует значительных затрат. Но без таких перемен, решать проблему детей-инвалидов невозможно.

Общественная палата Хабаровского края полностью поддерживает данную инициативу, мы неоднократно эти вопросы поднимали на наших общественных площадках, тем самым формируя общественное мнение. Такие площадки меняют общество. Пожалуй, главным результатом одной из таких площадок, которую мы совместно провели в нашем Институте для студентов во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма 2 апреля 2016 г., стало высказывание одной из студенток: «У меня есть знакомые, у которых такой ребенок, я боялась даже в гости к ним прийти. А сегодня я решила, что обязательно буду приходить к ним».

Мне представляется, что на решении данной, очень сложной для многих семей края проблемы, и необходимо продемонстрировать эффективность взаимодействия гражданского общества и власти в крае. Именно этим и формируется реальный имидж территории, легитимность власти, доверие и поддержка населения. А территория действительно становится территорией опережающего развития».

Материал подготовлен
членом Общественной палаты
Хабаровского края
Ю.В. Березутским