В Общественную палату Хабаровского края обратилась семья Ильиных из г. Комсомольска-на-Амуре. Ребенку с орфанным заболеванием требовалось дорогостоящее лекарство «Наглазим», однако поставлено в регион было меньше упаковок, чем требуется больным.

В ходе обращения заместителя председателя Общественной палаты – руководителя Рабочей группы по общественному контролю Виктории Макарчук в министерство здравоохранения было установлено, что данная ситуация возникла в связи с тем, что с 1 апреля обязанности по обеспечению препаратом переходят на федеральный бюджет. В связи с этим за счет средств краевого бюджета было поставлено меньше таких жизненно необходимых лекарственных средств, чем необходимо. Кроме того, поставка партии препарата в город задерживалась по вине поставщика.

«Задержки в поставках дорогостоящих лекарств для больных с редкими заболеваниями недопустимы! Их жизнь в ряде случаев полностью зависит от конкретного препарата, который должен быть в нужный момент под рукой»,  – прокомментировала Виктория Макарчук.

После вмешательства в ситуацию общественников ребенку было предоставлено необходимое лекарственное средство.

«Выражаем свою благодарность Общественной палате края за оперативную помощь в решении вопроса по обеспечению моего ребенка необходимым лекарством! Надеемся, что министерство здравоохранения больше не допустит ситуации с задержкой поставки препарата и будет своевременно выполнять свои обязательства перед детьми с орфанными заболеваниями», - такие слова поступили в адрес Общественной палаты от заявителя по итогам взаимодействия.