Резолюция
круглого стола
«Инвалиды с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Выбор маршрута»
6 августа 2014 года
г. Хабаровск
Общественной палатой Хабаровского края 6 августа проведен круглый стол по теме: «Инвалиды с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Выбор маршрута». В работе круглого стола приняли участие 27 человек: члены Общественной палаты Хабаровского края, представители краевых министерств: социальной защиты населения, образования и науки, здравоохранения, представители комитета по труду и занятости населения, эксперты, научные сотрудники, представители общественных организаций инвалидов, представители Хабаровской организации «Реальная помощь», созданной родителями детей-инвалидов с тяжелыми и множественными нарушениями развития (далее - ТМНР).
Основной целью круглого стола - консолидация усилий профессионального сообщества, представителей общественных организаций и государственных структур в создании условий для развития, обучения и полноценной жизни в современном обществе людей с ТМНР.
Важнейшей задачей круглого стола явилось начало работы по созданию дорожной карты (маршрут) системы всеобъемлющей помощи не только детям и взрослым с ТМНР, но и их семьям проживающим в Хабаровском крае.
Участники круглого стола познакомились с международным, российским и региональным опытом в вопросах помощи людям с ТМНР, обсудили предложения по разработке региональной политики в вопросах помощи людям с ТМНР, по четырем тематическим направлениям – диагностика, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе.
Участники круглого стола отметили:
- положительные тенденции развития и законодательного закрепления системы помощи и сопровождения людей с ТМНР в Российской Федерации;
- своевременность и актуальность привлечения внимания законодательных и исполнительных органов государственной власти края, всего профессионального сообщества работников образования, здравоохранения, социальной защиты к проблемам людей с ТМНР;
- значительный опыт организации различных форм сопровождения людей с ТМНР на протяжении жизни, имеющийся на настоящий момент в мире и в ряде организаций нашей страны.
Участники круглого стола выделили основные проблемы:
- рассогласованность в действиях органов власти и разных ведомств Хабаровского края по работе с детьми инвалидами с тяжелыми множественными нарушениями развития и их родителями;
- серьезное торможение и значительное отставание в создании, реализации и развитии общественно-государственных программ помощи людям с ТМНР из-за стремления профильных министерств «оптимизировать» социальные расходы;
- неравномерность, «очаговый характер» развития системы помощи и поддержки людей с ТМНР в крае;
- отсутствие нормативно-правовых актов, регламентирующих проживание, профессиональное обучение лиц с ТМНР; сопровождаемые формы занятости и трудоустройства взрослых с ТМНР;
- отсутствие адресного финансирования услуг по социальной поддержке и сопровождению лиц с ТМНР.
- отсутствие системы государственного финансирования социально значимых НКО (социальных предпринимателей), занимающихся профессиональной помощью детям и взрослым с ТМНР.
Участники круглого стола выработали согласованные предложения по определению ключевых аспектов организации помощи людям с ТМНР и их сопровождения в Хабаровском крае и вносят следующие предложения органам государственной власти края и общественным организация края.
Правительству Хабаровского края:
1. Рассмотреть вопрос о создании межведомственной рабочей группы, с участием общественности, по разработке краевой государственной Программы поддержки и сопровождения людей с ТМНР, содержащей комплекс мер, направленных на создание системы помощи детям и взрослым с ТМНР в Хабаровском крае, и охватывающий весь жизненный маршрут человека с ТМНР.
2.1 Министерству образования и науки Хабаровского края:
1. Рассмотреть вопрос о разработке программы подготовки, повышения квалификации и профессиональной переподготовки специалистов для работы с детьми с ТМНР.
2. Разработать и утвердить нормативно-правовую базу для организации в школах-интернатах 8 вида специальных дополнительных классов для начального профессионального обучения подростков с ТМНР, в учреждениях профессионального образования специальных подразделений для профессионального обучения молодых людей с ТМНР с учётом опыта, уже полученный специалистами в этой сфере.
3. Рассмотреть возможности увеличения нормативов финансирования профессиональной подготовки молодых людей с ТМНР.
4. На регулярной основе проводить мониторинг оказания образовательных услуг детям с ТМНР в Хабаровском крае.
5. Систематизировать мировой и отечественный опыт работы с людьми с ТМНР, сопровождения их семей, богатый опыт некоммерческих и родительских организаций в этой сфере. На этой основе разрабатывать методические рекомендации по обучению людей с ТМНР.
2.2 Министерству социальной защиты Хабаровского края:
1. Рассмотреть возможность создания центров поддерживаемой социально полезной дневной занятости (интеграционные ремесленные мастерские) для взрослых с ТМНР в шаговой доступности от мест проживания таких людей, как альтернативы интернатному содержанию.
2. Разработать концепцию поддерживаемого проживания лиц с ТМНР и их трудоустройства.
3. Разработать программу по созданию рабочих мест для людей с ТМНР.
4. Разработать проекты нормативной правовой базы и механизмов государственной поддержки для различных моделей поддерживаемого проживания людей с ТМНР: в городских условиях (в личных квартирах, в соответствии с Федеральным законом от 28 декабря 2013 года № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», в обучающих тренировочных квартирах, в социальных квартирах и домах для совместного проживания небольших групп инвалидов), а также в сельской местности (в поселениях) и внести их на утверждение в соответствующие органы государственной власти края.
5. Регулярно, с привлечением общественности, проводить мониторинг оказания социальных услуг инвалидам с ТМНР в Хабаровском крае, и на его основе вносить предложения по совершенствованию этой деятельности.
2.3 Министерству социальной защиты совместно с Министерством образования и науки:
1. Рекомендовать разработать модель реабилитационно-образовательного центра межведомственного подчинения с социально защищенными рабочими мастерскими (для молодых людей с ТМНР) на базе государственных учреждений, имеющих успешный опыт организации профессионального обучения и поддерживаемой трудовой занятости для людей с ТМНР.
2. Разработать предложения по законодательному установлению срока реабилитационного курса (социальная адаптация, профессиональное обучение, поддерживаемая трудовая и социально полезная дневная занятость, сопровождаемое проживание в обучающей «тренировочной квартире») для молодых людей с ТМНР в государственном реабилитационно- образовательном учреждении– не менее 5 лет.
3. Разработать и описать технологии сопровождения инвалидов с ТМНР с учетом территориальных, местных особенностей Хабаровского края.
2.4 Комитету по труду и занятости Хабаровского края:
1. Разработать и утвердить нормативно-правовую базу и механизмы государственной поддержки системы поддерживаемого трудоустройства для людей с ТМНР: трудоустройство на открытом рынке, надомная работа, работа в защищенных мастерских, семейные предприятия и др.
2.5 Министерству здравоохранения Хабаровского края:
1. Разработать концепцию медицинского сопровождения людей с ТМНР, в т.ч. с расстройствами аутистического спектра (РАС) на всех возрастных этапах.
2. Обеспечить информирование родителей, посещающих медицинские учреждения (наглядная информация – плакаты, буклеты), о необходимости ранней диагностики детей группы риска.
3. Совместно с комитетом спорта Хабаровского края разработать программу адаптивной физической культуры для детей и взрослых с ТМНР с целью ее использования в психоневрологических интернатах, образовательных и реабилитационных учреждениях. Обеспечить включение в программу «Специальная Олимпиада» детей с ТМНР.
3.6 Главному управлению информационной политики и общественных связей Губернатора и Правительства края
1. Использовать результаты мониторинга оказания образовательных, социальных и медицинских услуг для развития толерантного отношения общества к детям и взрослым с ТМНР всеми доступными способами.
2. Пропагандировать участие известных персон (актеров, спортсменов, политиков и др.) в реальной помощи детям и взрослым с ТМНР, создавая социально значимый пример для массового подражания.
3. Общественным организациям, занимающимся проблемами лиц с ТМНР:
1. Принимать активное участие в разработке и реализации программ помощи людям с ТМНР.
2. Создавать попечительские советы при государственных учреждениях, оказывающих помощь детям и взрослым с ТМНР (психоневрологических диспансерах, коррекционных школах и др.), осуществлять общественный контроль за деятельностью органов исполнительной власти в сфере помощи детям с ТМНР.
Изучать и систематизировать международный опыт деятельности общественных организаций, созданных с целью помощи людям с ТМНР, создавать и претворять в жизнь программы информирования общества о ТМНР, в т.ч. об аутизме, сотрудничать со средствами массовой информации.